SPP <+>
idea samorzecznictwa osób żyjących z HIV

Zrobilibyśmy kampanię z twarzami gdyby były osoby publiczne publicznie żyjące z HIV.
B. Kula Res Humanae grudzień 2021

Problem:

Brak bezpośredniej reprezentacji potrzeb osób żyjących z HIV.

Dotychczasowa reprezentacja sojusznicza często pada ofiarą polityki

Dlaczego nikt nam o tym nie mówi?

Istniejące paternalistyczne (mentalne bariery) podejście do komunikacji przełomów wiedzy przez lekarzy pacjentom oraz preselekcje przepisywanych leków.
Odbierana szansa na przełom w leczeniu ponieważ dobrze dobrana terapia wpływa pozytywnie na jakość życia, daje poczucie kontroli i redukuje odczucie stygmatyzacji.

Brak świadomości lekarzy o globalnej wadze przekazu U=U

po 10 lat U=U bedziemy mieli pierwsze przypadki AIDS w Polsce z powodu braku komunikacji wiedzy evidence-based o życiu z HIV w XXI wieku

Tak jakby edukując o covid-19 nie informować o szczepionkach (redukcja przypadków, nadmiarowych zgonów).

Rozwiązanie:

działalność samorzecznicza osób żyjących z HIV
EBE promocja instytucji ekspertów przez doświadczenie (życie z HIV)

.

Wyjaśnienie idei samorzecznictwa w szczegól

Wyjasnienie EBE

EBE

dokumentacja i przykłady z innych krajów UK

„Nic o nas* bez nas.” czyli dlaczego my.

*życiu z HIV w XXI wieku

EBE Experts by experience – 100+ lat (sumarycznie) praktycznego doświadczenia w życiu z HIV

PTG – żywe dowody na wzrost pokryzysowy

Doświadczenie zawodowe:

projektowaniu komunikacji

realizacji projektów z obszaru HIV (edukacja, nauka)

Kierowanie NGO

i umiejętności w prowadzeniu kampanii informacyjnej nt N=N….. inne doświadczenia zawodowe ważne dla projektu, np. kierowanie czy udział w NGO…?

HIV LTS (long term survivors) _ Justyna (35 lat z HIV) , MAGDA (34 lata z HIV), Tomek (28 lat z HIV), Paweł

Doświadczenie postępu w leczeniu, zmian w medycynie, przy jednoczesnym braku zmiany podejścia do HIV wśród ogólnej populacji

PTG – działalność w NGO, samorzecznictwo

Twarz do historii – wiarygodność przekazu

To chyba do bio, nie????????

Działalność 5 lat w NGO Bears of Poland (MSM) – po coming out HIV I rozpoczęciu działań samorzeczniczych, awans na Prezesa Zarządu w 2019 jako przekaż poparcia że strony członków stowarzyszenia (w 2020 własna rezygnacja z powodu kryzysu opieki 24/7 nad ojcem),
Platforma marketplace – integracja środowisk 2012-2017, Masakrytycznie, Artystyczne Nadorze, praca w zakresie tworzenia systemów do zarządzania procesami ERP

CEL #1: Życie z HIV w XXI wieku (wiedza evidence-based)

.
.
.

HIV – HIv – HI.

.
.
.
„Czas na wymówki się skończył”
– Alison Rodger

• Tworzenie standardów komunikacji wokól aspektów życia z HIV, szczególnie zasady N=N
• Przekaz oparty na aktualnych i wiarygodnych dowodach naukowych
• Promocja holistycznego podejścia do leczenia HIV.
• Tworzenie rozwiązań (oddolnych oraz systemowych) dla rozwoju pokryzysowego dla osób żyjących z HIV I ich bliskich.

Rozwój świadomości społecznej w zakresie:

• samorzecznictwa zdrowotnego.
• kształtowanie postaw samorzeczniczych osób żyjących z HIV.
• osiągnięć nauki i medycyny opartej na aktualnych i wiarygodnych dowodach naukowych w obszarze zdrowia seksualnego, ze szczególnym uwzględnieniem zasady N=N.
• ekspertyzy przez doświadczenie (EBE) w zakresie zdrowia seksualnego.

samorzecznictwo

• samorzecznicze oddziaływanie na decydentów (partie, organizacje i grupy polityczne);
• samorzecznicze uczestnictwo w procesach legislacyjnych i konsultacjach społecznych oraz mobilizowanie opinii publicznej (petycje, apele, listy);

szkolenia kadry medycznej / medialne

• samorzecznicza działalność edukacyjna związaną z problematyką zdrowia seksualnego.
  organizację warsztatów, szkoleń, kursów i wykładów;
  organizowanie konkursów i plebiscytów;
  organizację seminariów, sympozjów, konferencji i kongresów;

przykłady kampanii i materiałów z Europy

Na czym budujemy?

Tomek | Magda | Justyna | Paweł

Justyna – Administrator Projektu WAVE (Women Against Viruses in Europe) w EACS, wolontariat w FES, członkini Steering Committee HIV Outcomes Poland

CEL#2: Redukcja stygmatyzacji zdrowia seksualnego (HIV i inne STI)

.
.
.

HI>

.
.
.

HIV w Polsce w XXI wieku ma twarz osoby żyjącej z HIV niewykrywalnym.

– brak barier systemowych w dostępie do leczenia HIV
– bariery społeczne blokują dostęp do wiedzy o zakażeniu osobom niezdiagnozowanym / lub po diagnozie (nie podejmują leczenia).

Obniżanie napięcia społecznego (lęku/obaw) wokół aspektów życia z HIV oraz zdrowia seksualnego (inne STI).

Normalizacja aspektów życia z HIV oraz infekcji przenoszonych drogą intymną.

LNCT: Attacks on LGBTQ+ health are a threat to all

„Anti-LGBTQ+ rhetoric by US politicians—with talk of mutilation, indoctrination, and extremism—seems to be shaping public opinion: recent polling shows an eight-point decline (to 38%) since 2021 in the proportion of Americans who believe changing one’s gender is morally acceptable. The share of Americans who view gay and lesbian relationships as moral has also dropped to 62%, the lowest since 2016….
„The implications for health are dire. A 2024 UNAIDS report indicates that although new HIV infections among adults are declining globally, they are rising in gay men and transgender people.” See less

• Co stworzymy?

Spójny i stały (nie akcyjny) przekaz dotyczący życia z HIV, ze szczególnym uwzględnieniem N=N

Kampanie takie jak Żyję z HIV czy Pozytywnie też znaczy dobrze będą tylko częścią całościowego projektu

Komunikacja wielokanałowa i dostosowana do różnych grup społecznych i wiekowych.

Współpraca z innymi organizacjami i instytucjami krajowymi,  międzynarodowymi i zagranicznymi.

budowa sieci kontaktów osób samorzeczniczych w Polsce

Przekaz budowany na najnowszej wiedzy medycznej

• Akademia Samorzeczników

budowanie ruchu samorzeczniczego osób żyjących z HIV, aby zapewnić ciaglosc rzetelnego przekazu

Profesjonalnie przygotowane kampanie informacyjne tworzone w oparciu o doświadczenia europejskich NGOs.

Dojrzała adwokacja wymaga dojrzałego wsparcia

czyli czego nam trzeba do skalowania działań.

10 lata dzialności bez finansowania
kolejne lata skalowania wymagaja finansowania

Pierwszą dziesiątkę kreatywnie dźwigneliśmy sami – bez finansowania, ale do skalowania działań potrzebujemy Waszej kreatywności w tworzeniu zaplecza finansowego.

Unikatowa pozycja leków HIV

Są kluczowe do ratowania i utrzymania jakości życia.
Nie są sztucznymi marketingowymi tworami.

Jesteśmy chodzącą reklamą Waszych rozwiązań

Nasza działalność jako dowód na skuteczność leczenia i jego wpływ na sprawczość jednostki w społeczeństwie.
Kooperacja pacjent+pharma jako element zmiany wizerunku „big pharma”.

współfinansowanie ponad podziałami”

CSR i inne podobne ścieżki finansowania
transparentna komunikacja odnośnie zasad finansowania:
Brak wpływu na nasze przekazy, ALE gwarantujemy naukowe (evidence-based) podejście do tworzonej komunikacji oraz promocje życia z HIV w XXI wieku.

kreatywne rozwiązania dla finansowania:

HIV+ Brand Ambasadors/Representatives

Tom Siara: Odefsey by Gilead (8+ lat), Atripla (12 lat)
Justyna Kopeć: Dovato by ViiV Healthcare/GSK (3+ lat)
Paweł Ziemba:
Magdalena Glewicz:

Co GSK/ViiV/Gilead dostaje w zamian? ROI

miękki marketing leczenia farmakologicznego HIV – „niewykrywalny ambasadorzy marki” – nasza działalność i nasze żywe świadectwa na skuteczność terapii lekowych ARV.
CSR story
ROI return on investment
Przyklad: relacja Orlen I Straż pozarna
https://fundacja.orlen.pl/pl/obszary-programowe/bezpieczenstwo/orlen-na-strazy#:~:text=ORLEN%20na%20stra%C5%BCy%20to%20program,stra%C5%BCak%C3%B3w%20do%20prowadzenia%20dzia%C5%82a%C5%84%20ratowniczych.

Tom Siara

• Justyna Kopeć

Żyje z HIV od 1991 roku, diagnoza AIDS w wieku 23 lat.

Od 2017 zaangażowana w działania organizacji pozarządowych zajmujących się HIV, m.in. EACS, FES.

Freelancerka o wielu talentach: przewodniczka, tłumaczka, nauczycielka wychowania przedszkolnego, edukatorka muzealna, opiekunka osób starszych, niania, catsitterka, złota rączka, managerka eventów.

2007-2024 Administratorka Projektów w EACS (European AIDS Clinical Society): Standard of Care oraz WAVE (Women Against Viruses in Europe), obecnie członek Steering Committee HIV Outcomes Poland

Została zdiagnozowana w Polsce w 1997 roku w wieku 23 lat. Z powodu ówczesnych stereotypów społecznych i braku świadomości lekarzy (nie uważała się za osobę z grupy wysokiego ryzyka), diagnoza była mocno opóźniona. Przeszła długą drogę od wczesnych, obciążających terapii po nowoczesne leczenie antyretrowirusowe, dzięki któremu osiągnęła w 2000 roku niewykrywalną replikację wirusa.

Swoje doświadczenia zaprezentowała na konferencji EACS w 2017 podczas warsztatów WAVE pod tytułem „20 years with HIV: The longest relationship I had”, przełamując tabu wokół tematu kobiet żyjących z wirusem w Europie Środkowo-Wschodniej.

Przedstawiła w niej medyczne „missed opportunities”, czyli liczne sytuacje zdrowotne, które powinny były skłonić lekarzy różnych specjalności do wcześniejszego zlecenia testu na HIV. Nie należała jednak do żadnej stereotypowej „grupy ryzyka” (ówczesna nomenklatura). Podkreśliła wagę opieki zdrowotnej skoncentrowanej na pacjencie, którą oferuje Poradnia HIV w Warszawie.

W latach 2017-2024 pracowała jako Administrator Projektu WAVE, inicjatywy w ramach EACS, która koncentruje się na specyfice zakażenia HIV u kobiet.

Wspierała członkinie grupy (lekarki, naukowczynie, kobiety żyjące z HIV, reprezentantki organizacji pozarządowych) w prowadzeniu badań i tworzeniu publikacji. Zapewniała administracyjne i logistyczne wsparcie w wykonaniu przeglądów literatury, prowadzeniu europejskich sondaży i przygotowaniu warsztatów oraz roboczych spotkań.

2026 – przygotowanie na zlecenie HIV Outcomes Poland wytycznych dotyczących kaskady opieki nad osobami żyjącymi z HIV w Polsce. Opracowanie zostało sporządzone na podstawie praktyk w krajach UE oraz przeglądzie wybranej literatury przedmiotu.

2026 – została członkiem Steering Committee HIV Outcomes Poland.

Magdalena Glewicz

Paweł Ziemba