LTS + EBE
+ PTSD/PTG
czyli dlaczego "nic o nas* bez nas."
* życiu z HIV w XXI w.
LTS: Sumarycznie ponad 100 lat doświadczenia życia z HIV.
PTG: żywe dowody na wzrost pokryzysowy
kluczowe dla roli samorzecznika - fakt, że masz HIV nie robi z Ciebie samorzecznika (odejście od traumy). Mamy przepracowaną traumę, trójkąt auto-stygmatyzacji.
Samorzecznictwo zdrowotne (self-advocacy)
działanie, w którym pacjenci i osoby z problemami zdrowotnymi lub niepełnosprawnościami sami mówią o swoich potrzebach, bronią swoich praw i decydują o swoim leczeniu, zamiast polegać tylko na lekarzach czy opiekunach.
Cele samorzecznictwa zdrowotnego
- Większa wiedza: Zdobywanie informacji o chorobie i prawach pacjenta.
- Współdecydowanie: Aktywny udział w wyborze metod leczenia z lekarzem.
- Walka z wykluczeniem: Zwracanie uwagi na problemy chorych w społeczeństwie.
Jak działa samorzecznik?
- Rozmawia z medykami na równych zasadach.
- Pytania zadaje śmiało i prosi o jasne wyjaśnienia.
- Działa w grupach wsparcia lub fundacjach pacjenckich.
- Zmienia prawo i zasady opieki w państwie.
EBE: Ekspertyza przez doświadczenie
(Expert by experience)
osoba posiadająca bezpośrednią, osobistą wiedzę na temat określonego zagadnienia społecznego, zdrowotnego lub życiowego – na przykład korzystania z usług publicznych, życia z niepełnosprawnością lub problemami ze zdrowiem psychicznym czy też funkcjonowania w systemie imigracyjnym.
Wykorzystuje swoje doświadczenia, aby pomagać organizacjom w udoskonalaniu usług, kształtowaniu polityki oraz edukowaniu profesjonalistów.
Dlaczego są ważni?
hidden
Autentyczna perspektywa
Dostrzegają szczegóły, bariery i aspekty emocjonalne, które często umykają uwadze podczas profesjonalnych szkoleń czy analizy danych statystycznych.
Zaufanie i poczucie bezpieczeństwa
Osoby korzystające z opieki lub wsparcia często czują się pewniej, rozmawiając otwarcie z kimś, kto ma podobne doświadczenia życiowe.
Lepsze projektowanie
Usługi stają się bardziej zorientowane na człowieka, dostępne i oparte na szacunku, gdy są tworzone we współpracy z osobami, które z nich korzystają
Kluczowe role i działania
hidden
Kształtowanie polityki i współtworzenie rozwiązań
Doradzanie organom rządowym, organizacjom charytatywnym czy zespołom badawczym, aby podejmowane decyzje odpowiadały rzeczywistym potrzebom.
Edukacja i szkolenia
Nauczanie studentów, personelu czy nowych pracowników poprzez dzielenie się osobistymi historiami i praktycznym spojrzeniem na sprawę.
Kontrole jakości usług
Udział w pracach oficjalnych zespołów (np. organów nadzorujących opiekę zdrowotną i społeczną) w celu rozmów z użytkownikami i zbierania wiarygodnych opinii.
Wsparcie rówieśnicze
Pomaganie innym osobom zmagającym się z podobnymi wyzwaniami w poczuciu, że są wysłuchane, bezpieczne i zrozumiane.
Kompetencje zawodowe i kierunkowe
-
Komplementarność pomiędzy nami.
-
projektowaniu komunikacji
-
realizacji projektów z obszaru HIV (edukacja, nauka)
-
Kierowanie NGO
-
umiejętności w prowadzeniu kampanii informacyjnej nt N-N
-
udział w Sejmowej Komisji ds Przeciwdziałania HIV/AIDS
-
inne doświadczenia zawodowe ważne dla projektu,
-
kierowanie czy udział w NGO…?